Fibromialgia. Una parola di poche lettere che segna e devasta la vita di almeno due milioni di persone solo in Italia, in prevalenza donne. Una malattia che comporta una convivenza forzata, riportano diversi organi d’informazione sanitari nazionali, con fortissimi dolori ed influenza negativamente la vita delle persone che ne sono colpite.
I dolori della fibromialgia colpiscono muscoli e ossa in maniera diffusa, associati ad astenia, cefalea, disturbi del sonno, difficoltà in ogni attività quotidiana e vari dolori. Sintomi diffusi descritti da coloro che ne sono colpiti. La letteratura scientifica riporta che i primi casi vennero diagnosticati nel 1968 ma non fu mai individuata come malattia fino agli Anni Ottanta, solo nel 1990 l’American College of Reumatology ne descrisse i criteri diagnostici. Nonostante il passare dei decenni la sindrome fibromialgica è ancora oggi una malattia “fantasma”, sconosciuta e ancor meno riconosciuta. Questa settimana, esattamente il 12 maggio, cade la giornata mondiale per sensibilizzare e far conoscere la fibromialgia. Data scelta perché è il giorno della nascita di Florence Nightingale, fondatrice della moderna assistenza infermieristica moderna e molto probabilmente lei stessa colpita da questa malattia.
Presentando i risultati di una ricerca effettuata su 1179 e durata 3 anni la presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Barbara Suzzi ha sottolineato “la presenza di barriere” che ostacolano la vita quotidiano e comportano la grave situazione di disabilità e del contesto di vita: “se un cieco lavorasse al buio non sarebbe una situazione per lui disabilitante, mentre lo sarebbe per una persona vedente, ecco, questo esempio serve per comprendere come il contesto sia fondamentale” alcune delle sue parole. Moltissime persone nascondono l’esistenza della malattia, sottolinea il Comitato, non vedendo accolta e compresa la loro sofferenza e temendo di subire giudizi, etichettature, marginalizzazione. Anche sul posto di lavoro. Il 53% delle persone ha riferito “problemi significativi” sul posto di lavoro e il 17% di manifestare uno stato di ansia e preoccupazione di perderlo per le difficoltà e le sofferenze della fibromialgia. “È un eufemismo per dire che alla persona con fibromialgia sono attribuiti: debolezza, scarsa volontà, mancanza di senso di responsabilità, inaffidabilità– ha sottolineato Barba Suzzi - si tratta di una forma di stigma a tutti gli effetti. Inoltre nella scelta tra un dipendente sano e uno con fibromialgia - continua - per il quale il datore di lavoro non gode di vantaggi fiscali, come quelli per le categorie protette, è quest'ultimo a farne le spese. Ma anche quando la persona protetta riesce a mantenere il posto di lavoro, ciò ha un prezzo elevatissimo su salute e qualità di vita”.
Oltre a dolore, affaticamente, disturbi del sonno e cognitivi i maggiori sintomi, riporta uno delle principali testate nazionali legate all’infermieristica, sono cefalea o emicrania, estrema sensibilità al tatto, disturbi della sfera affettiva, dolore facciale, sensazione di intorpidimento/formicolio, difficoltà nella concentrazione, ansia, depressione, lombalgia, rigidità muscolare, crampi alle gambe e dolore addominale con alternanza stipsi/diarrea. “Stiamo dialogando con le istituzioni affinché la patologia sia inserita nei Lea in modo che siano definite con precisione le prestazioni erogate dal SSN, le terapie rimborsate, i controlli, la fisioterapia, la degenza e la riabilitazione – ha sottolineato sempre Barbara Suzzi in occasione della Giornata Mondiale - Purtroppo per noi questi livelli essenziali non sono garantiti e la fibromialgia è attualmente esclusa dall’elenco delle malattie croniche ed invalidanti. Eppure, sono stati contati almeno 100 sintomi nelle varie forme della malattia che colpisce sono in Italia circa e milioni di persone”. Un riconoscimento che sembrava vicino nel 2019 ma la pandemia ha stravolto tutto. “Senza l’inserimento nei Lea non possiamo accedere nemmeno a visite e controlli, per non parlare delle terapie ‘alternative’ e non farmacologiche, a totale onere dei malati” evidenzia la presidente del Comitato l’importanza di questo riconoscimento. Il racconto di una realtà di vita che ci conduce, al di là delle definizioni mediche e sanitarie, ad una quotidianità incarnata, viva, che determina e devasta chi ne è colpito. In questi mesi abbiamo avuto modo di incontrare, parlare, ascoltare le testimonianze di diverse persone. Dimostrano quanto può essere diffusa anche nel nostro territorio e un vero calvario di dolore, sofferenze, incomprensioni. Perché, ancora oggi, troppo spesso la fibromialgia non viene riconosciuta, confusa con “nervosismo”, “nevrastenia”, tantissime – soprattutto donne – si son sentite sminuite quanto subiscono fino addirittura a frasi come “è tutto nella tua testa”. Purtroppo le parole non bastano ed è impossibile ma si vorrebbero trasmettere la voce devastata, distrutta, le grida di dolore e nello stesso l’impossibilità di esprimersi nelle giornate più sofferenti, occhi vivaci e splendenti che si spengono, che trasmettono il calvario, il martellamento, dei dolori e dei sintomi della fibromialgia. Racconti di vite fortemente limitate e non comprese, col peso dell’impossibilità di qualsiasi gesto quotidiano, il peso di cure totalmente a carico di chi ne è affetto.
Quanto è sconosciuta e ancor meno riconosciuta questa malattia, l’emersione di una voce negata e silenziata, è apparso anche in questa giornata mondiale. “Illuminiamo la fibromialgia” è stata l’iniziativa dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ODV, in alcune regioni come l’Abruzzo, un solo Comune ha aderito illuminando di viola un monumento.
